नवी दिल्ली : ब्रिटनमधील एका आठ आठवड्यांच्या बाळाला जगातील सर्वात महाग इंजेक्शन देण्यात आले आहे. आता तुम्हाला असा प्रश्न पडला असेल की या चिमुकल्या बाळाला असा कोणता आजार झाला, ज्यामुळे त्याला तब्बल 16 कोटींचे इंजेक्शन देण्यात आले. ‘जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी’ (Genetic Spinal Muscular Atrophy)म्हणजेच SMA (Worlds Most Expensive Injection And Medicine) असे या आजाराचे नाव आहे.
आता तुम्ही नक्कीच विचार करत असाल जगात कर्करोगापेक्षा अधिक धोकादायक, जीवघेणा असा कोणता आजार आहे. ज्यावर ऐवढे महाग औषध आहे. त्याचीच माहिती आम्ही आज तुम्हाला देणार आहोत. चला तर मग जाणून घेऊयात त्या आजाराबद्दल…
शरीरातील एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार होतो. छातीचे स्नायू यामुळे कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात त्रास येतो. जास्त करुन हा आजार लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. हा आजार ब्रिटनमध्ये मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास 60 बाळांना हा आजार जन्मजात होतो.
या आजाराने ब्रिटनमधील अनेक बाळांना ग्रासले आहे. पण, याचे औषध तिथे तयार होत नाही. जोलगेनेस्मा असे या इंजेक्शनचे नाव आहे. हे इंजेक्शन ब्रिटनमध्ये अमेरिका, जर्मनी आणि जपानहून मागवले जाते. हे इंजेक्शन हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच दिले जाते. हे इंजेक्शन एवढे महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.
या आजाराचे तीन वर्षांपूर्वीपर्यंत निदान शक्य नव्हते. पण, अनेक अभ्यास आणि चाचण्यांनंतर 2017 मध्ये अखेर डॉक्टरांना यात यश आले. त्यानंतर या इंजेक्शनच्या उत्पादनाला सुरुवात करण्यात आली. हे औषध 2017 मध्ये 15 बाळांना देण्यात आले होते. त्यानंतर ही बाळे 20 आठवड्यांपेक्षा जास्त दिवसांपर्यंत जगली होती.
हे 16 कोटीचे इंजेक्शन ज्या बाळाला देण्यात आले आहे, त्याचे एडवर्ड असे नाव आहे. या महाग उपचारासाठी या बाळाच्या पालकांनी क्राऊड फंडिंगच्या मदतीने पैसे जुळवण्याची मोहिम सुरु केली आहे. मोहिमेअंतर्गत त्यांनी आतापर्यंत 1.17 कोटी रुपये मदत म्हणून जुळवले आहे. त्यांच्यामते, पैशांपेक्षा जास्त किंमत त्यांच्या बाळाच्या आयुष्याची आहे.