दिल्लीत राहणारा कनव जांगरा हा स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी या धोकादायक आजाराने ग्रस्त होता. हा असा आजार आहे ज्याचा उपचार इतका महाग आहे की सामान्य माणूस याबद्दल विचारही करू शकत नाही. पण लोकांनी कनवला खूप साथ दिली. उपचारासाठी खर्च केलेली रक्कम ऑनलाइन क्राउडफंडिंगद्वारे जमा करण्यात आली. यातून सुमारे 11 कोटी रुपये जमा झाले. या आजारावर उपचार करण्यासाठी लागणाऱ्या इंजेक्शनची किंमत 18 कोटी रुपये आहे, मात्र औषध कंपनीने हे इंजेक्शन केवळ 11 कोटी रुपयांमध्ये दिले आणि कनवचे प्राण वाचले. आता तुम्हाला प्रश्न पडला असेल की हा असा कोणता आजार आहे ज्याच्या एका इंजेक्शनची किंमत 18 कोटी रुपये आहे. याबद्दल आम्ही तुम्हाला सविस्तर सांगतो.
स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफी रोग हा एक अनुवांशिक रोग आहे. जो पालकांकडून मुलाकडे जातो. या आजारावर एकमेव उपचार म्हणजे Zolgensma इंजेक्शन, ज्याची किंमत 18 कोटी रुपये आहे. यामुळेच या आजाराने ग्रस्त असलेल्या बहुतांश मुलांचा मृत्यू होतो. स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफी हा रोग जन्माला येताच होतो. त्यावर कोणत्याही औषधाने उपचार होत नाही.
या आजारामुळे मुलाच्या शरीरातील स्नायू कमकुवत होऊ लागतात. हात पाय काम करणे थांबवतात. या आजारामुळे मुलांच्या चेतापेशी तसेच पाठीच्या कण्याला नुकसान होऊ लागते आणि त्यामुळे चालणे आणि कुणाशी बोलणेही कठीण होते. गंभीर प्रकरणांमध्ये, हा रोग श्वास घेण्याची क्षमता देखील प्रभावित करतो, ज्यामुळे नंतर मृत्यू होऊ शकतो.
याबाबत तज्ज्ञ सांगतात की, हा आजार जीन्स गहाळ झाल्यामुळे होतो. पालकांकडून मुलाकडे जातो. Zolgensma इंजेक्शन हा त्याचा एकमेव उपचार आहे. ज्याची निर्मिती एका अमेरिकन औषध कंपनीने केली आहे. स्पाइनल मस्क्यूलर ऍट्रोफी इतका धोकादायक आहे की यामुळे मुल पूर्णपणे अक्षम होऊ शकते. त्याची लक्षणेही सुरुवातीलाच दिसू लागतात. या आजाराची प्रकरणे अत्यंत दुर्मिळ असली, तरी एखाद्याला हा आजार झाला तर त्याचा जीव वाचवणे फार कठीण होऊन बसते. बहुतेक प्रकरणांमध्ये, पाठीच्या स्नायूंच्या शोषाची लक्षणे मुलाच्या जन्मानंतर लगेचच दिसू लागतात.
ही लक्षणे आहेत
- हात आणि पाय कमजोर होणे
- चालण्यात अडचण
- अन्न गिळण्यास असमर्थता
- श्वसनविषयी दाह, फुफ्फुसातील दाह
- स्नायू दुखणे